「與蟲共『伍』」罕病少年陳麒伍的「蛹室與永世」書畫甲蟲展

2024年07月04日

自小罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症」的暨大附中應屆畢業生陳麒伍，不畏一天比一天嚴重的病痛折磨，堅持不輟探索最愛的甲蟲世界，並在家人、師長及同學支持下，畢業前集合他創作的詩、畫、散文作品，出版了「甲蟲少年的蛹室與永世」自然書，並以他飼養的甲蟲、自製的標本及詩畫等作品，策畫了一場與書同名既特殊又動人的展覽，即日起到21日在埔里「紙教堂．流藝廊」展出。

陳爸爸陳璽合說，陳麒伍成長的路走得辛苦，卻是坦然帶著笑容的接受這份辛苦，三年暨大附中的求學歲月，除了就醫、打疫苗之外，麒伍從不缺席，說是全勤也不為過。麒伍每天能感受到自己因病情進展，失去越來越多自主活動的能力，設身處地想想，這不停的打擊是何等殘酷，可是麒伍卻沒有自陷抱怨與絕望，反而全心全力停不下腳步的追求自己最愛的昆蟲世界。衷心邀請大家前往仔細感觸這位在老天開了大玩笑的重擊下，一路走得跌撞，卻擋不了「無力卻全心」投入飼養、觀察、學習甲蟲生態與標本製作熱情的少年陳麒伍，這個在內心無悔擁抱生命的「老」靈魂！

「身穿鎧甲的甲蟲是我的榜樣，我要學習牠勇敢地面對逆境。」罕病少年陳麒伍這麼說。自小罹患罕見疾病裘馨氏肌肉失養症的他，從幼稚園大班發病至今，四肢逐漸失去力量，從跌跌撞撞地行走，十二歲以後需倚賴電動輪椅代步，到現在說話聲音微弱，介紹自己的展品得靠耳麥擴音，但他不受軀體病痛所限制，在大自然中找到寬廣的天空，投入喜愛的昆蟲世界。

陳爸爸娓娓道來，「甲蟲少年的蛹室與永世」的書名，就像陳麒伍的人生寫照，先天罕病之於麒伍，就像甲蟲長大必經的蛹室，「只是裘馨氏肌肉失養症這個罕見疾病，因染色體異常，造成肌肉急速且持續的發炎、退化，會隨著年齡成長，全身肌肉愈來愈無力，最後危及心跳、呼吸，通常壽命僅20~30歲，也無可以治癒的藥物與療法」，因此蛹室也成為甲蟲少年的永世。

平日靦腆害羞的陳麒伍，談起最愛的昆蟲時，眼睛會閃閃發亮、滔滔不絕，霎時像變了一個人，他有深刻的觀察力跟一顆細膩敏銳的心，當國小同學沉迷在3C產品與熱鬧的遊戲中，他已學會與自然共處，與昆蟲們交朋友。

在麒伍眼中的獨角仙、鍬形蟲、糞金龜、蝴蝶，都有擬人化的個性，或強韌或勇猛，深深吸引他，即使後來他拿筆已經非常困難，還是隨身帶著小冊子，記下每一個感動的時刻，透過書寫、手繪、創作，傳達他對這個世界的好奇與熱情。

陳爸爸指著麒伍畢業出書策展時，同學師長及昆蟲界前輩為麒伍製作的集體簽名留言紀念T恤說，這麼漂亮的蝴蝶就是一位麒伍最想求教的昆蟲專家親手畫下的，麒伍飼養的甲蟲都是平常品種，最多的是路上撿到快死的，麒伍都會悉心飼育調養直到甲蟲死去，也因為想要留下更多陪伴過的甲蟲，麒伍看書、上網甚至求助專家，慢慢自已學會完整的甲蟲標本製作技術，這些都是在身體越來越差的每一天一步步完成的，麒伍卻很捨得將這些甲蟲和標本，送給一樣喜愛昆蟲世界的大小朋友，為此還曾讓他焦急的提醒麒伍「再送下去，展覽就沒東西可以拿出來了！」。

陳爸爸原在外商藥業服務，母親則擔任外科專科護理師，父母均具有醫療背景，「當醫生說出病名的那一刻，就等於給我們一個倒數的沙漏。」他與妻子十分清楚未來不樂觀，但沒有放棄或消沉，「也許我們不能決定生命的長度，但可以決定生命的廣度和深度。」調整心情後，他們這樣鼓勵孩子，坦然面對生命的考驗，把握當下每一天，並做好分工，陳媽媽繼續護理工作維持家計，陳爸爸則辭職取得證照成為麒伍專任的特教助理，還打造了無障礙空間的新家。

陳爸爸指出，「甲蟲少年的蛹室與永世」在紙教堂展覽前，首展是在暨大附中圖書館，原本計畫只擺三張桌子將麒伍蒐集的甲蟲和標本展示出來，結果在師長同學協力下，製作了「甲蟲少年的蛹室與永世」一書中的麒伍散文詩三格漫畫的放大版，以及更多麒伍成長過程的心路歷程掛板，整整將圖書館展廳包下一大半，展出後，不僅學校前往參觀的班級絡繹，連麒伍就讀的幼稚園都特別辦戶外教學來看展。

陳爸爸說，麒伍讀幼稚園中小班時是出名的「棉被間之王」調皮得很，這次幼稚園的小學弟妹來看展，隨行老師本來擔心幾十個小小孩很難控制，沒想到麒伍親自上場導覽，解說聲音雖然不大，卻讓小小朋友聽得異常專注，而麒伍讓飼養的甲蟲在自己身上手上自由爬，更讓麒伍成為小小學弟妹眼中的超級偶像！

陳爸爸直言，以麒伍的身體狀況，可能真得是「無力」繼續升學了，但經過這次出書和展覽，麒伍得到更多擁有「同頻率」的昆蟲專家的熱情回應，麒伍認識了很多專家與前輩，在大家引導協助下，他和麒伍終於找到了曾獻給日本天皇的台灣三大天牛之一的「紫豔大白星天牛」；還有機會去中興大學旁聽昆蟲系的課程，甚至把握正確地點和時間，近距離夜間觀察昆蟲「大發生」。

「孩子每個夢想，一路都有人幫忙成就，真的不可思議。」陳璽合充滿感謝，行動力十足的爸爸堅定地說，「只要麒伍還可以坐輪椅出門，他所有的願望清單，我們會陪他一樣一樣完成。」